BARN SOM PÅRØRENDE

 

Barn av pasienter med palliativ sykdom, har behov for informasjon og nødvendig oppfølging for å forstå hva som skjer, for å kjenne seg trygge og være inkludert, og for å få hjelp til å mestre situasjonen de lever i og ikke minst i livet videre, etter dødsfallet. Barn reagerer forskjellig på alvorlig sykdom og informasjonens innhold og form må tilpasses barnets alder, modenhet og situasjon.

 

Lovbestemmelser

Helsepersonell har plikt til å identifisere og ivareta det informasjons- og oppfølgingsbehov mindreårige barn som pårørende har jfr. helsepersonelloven §10a.

Helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenestene skal ha barneansvarlig personell med nødvendig kompetanse til å fremme og koordinere oppfølging av mindreårige barn, jfr.

spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a. Helseinstitusjoner skal tilrettelegge og utarbeide retningslinjer for å ivareta barn som pårørende, jfr helsepersonelloven §16.

 

Sentrale oppgaver:

1. AVKLARE OM PASIENTEN HAR MINDREÅRIGE BARN

∙         Undersøk om pasienten har mindreårige barn (under 18 år). Er pasienten selv under 18 år, undersøk da om barnet har søsken?

∙         Kartlegge barnets omsorgssituasjon: hvem har daglig omsorg for barnet, foreldreansvar, samværsrett - hvem tar vare på barnet nå, hvem tar vare på barnet når pasienten dør.

∙         Spør etter barnas navn, fødselsdato, bosted, språk, eventuelt landbakgrunn og botid i Norge

 

2. KARTLEGGE BARNAS NETTVERK

∙         Kartlegge barnets nettverk, hvem har barnet rundt seg? (søsken, forelder/steforelder, besteforeldre, tanter, onkler, venner, kjæreste, andre omsorgs- eller ressurspersoner - privat/profesjonelt)

∙         Kartlegge sentrale pårørende i det sosiale nettverket til pasienten (partner, voksne barn, søsken, foreldre, andre familiemedlemmer eller slektninger, arbeidskollegaer, venner, naboer)

∙         Helsepersonell skal bidra til at barnet blir hørt i tråd med alder og modenhet. Samtykke fra barn og foreldre må innhentes hvis det er aktuelt for helse og omsorgstjenesten å involvere andre i familiens nettverk.

 

3. PASIENTENS SAMTYKKE TIL Å DELE INFORMASJON

∙         Pasientens åpenhet overfor pårørende er nøkkelen til involvering av pårørende. Samtykke må være frivillig og kan trekkes tilbake når som helst. Ønske om å dele informasjon om sykdom og helsehjelp med pårørende kan endres over tid. Innhenting av samtykke må derfor ses på som en prosess. Samtykke kan gis uttrykkelig eller stilltiende. Avklar med pasienten hva som kan deles. Husk å journalføre!

 

4. KARTLEGGE BEHOV FOR INFORMASJON OG OPPFØLGING

∙         Hva er situasjonen og hva vet barnet/barna?

∙         Hvilke hjelpebehov har familien (økonomisk, praktisk, følelsesmessig)

 

5. TILTAK – INFORMASJON OG OPPFØLGING

Informasjon

∙         Sørg for god informasjon og dialog med foreldre/foresatte. Barn og ungdom bør som hovedregel få informasjon etter de voksne. Da får de voksne anledning til å håndtere egne reaksjoner før de skal ivareta barna.

∙         Sikre tidlig inkludering og god, konkret informasjon tilpasset barnets alder og utviklingsnivå. (sykdomsutvikling, behandling, normale reaksjoner). Når barn som

pårørende skal informeres om alvorlig diagnose eller prognose bør informasjon gis så raskt som mulig av den som er ansvarlig for behandlingen (behandlende lege eller liknende)

∙         Oppfordre foreldre til å informere barna sine selv, eventuelt med støtte frahelsepersonell eller andre aktuelle fagpersoner

∙         Skap gode samtale rom som gir mulighet for god dialog og rom for spørsmål fra barnet

∙         Sikre at barna oppdateres hvis det er endringer i sykdomsbildet

∙         Avklar hvem som skal gi informasjonen. Sørg for en fast kontaktperson

∙         Vurdere behov for informasjon til barnehage, skole og eller andre viktige personer/grupper i lokalmiljøet

∙         Gi informasjon om tilbud til barn som pårørende

∙         Gi informasjon om bruker - og pårørendeorganisasjoner

 

Oppfølging

∙         Tilrettelegge for besøk og samvær med den syke

∙         Støtte og oppmuntre til å opprettholde daglige rutiner og faste aktiviteter

∙         Sikre at barna får oppfølging av egne følelser og reaksjoner

∙         Vurdere behov for hjelp fra andre ressurspersoner/instanser

∙         Vurdere behov for individuell plan for pasienten, der barnas behov blir implementert.

 

Vurder alltid behov for tolk!

 

6. JOURNALFØR ARBEID MED MINDREÅRIGE BARN SOM PÅRØRENDE

∙         Helsepersonell skal dokumentere arbeid med barn som pårørende i pasientens journal. Opplysninger om barn bør dokumenteres på ett sted i journalen for å sikre

oversikt og kontinuitet.

∙         Følgende skal dokumenteres:

-          kartlegging av barnets situasjon

-          samtale med pasienten om barna

-          samtale med familien eller barna alene

-          samarbeid med relevante instanser

-          bekymringsmeldinger

-          barnas besøk på behandlingsstedet

 

Det skal være lav terskel for at helsepersonell skal igangsette undersøkelser om hvilke behov barn har for informasjon og oppfølging. Tilbud om hjelp og råd skal også gis til de foreldre som fremstår som mestrende og i stand til å takle situasjonen.

 

 

Metode

 

Hjem