Pårørendesamtale, døende pasienter- Pasientforløp i palliasjon v. 1.0

1.   Formål og omfang: 

Gjelder pårørende til døende pasienter på alle nivåer i helsevesenet. Hensikten er å gjennomføre en strukturert samtale med pårørende hvor de fritt kan komme med sine spørsmål og bekymringer. Målet er å ha en åpen dialog med vekt på felles informasjon, forståelse av situasjonen og å skape mest mulig trygghet blant de pårørende for at den døende skal få god symptomlindring.

 

2.   Definisjoner:

Pårørendesamtale: Planlagt og strukturert samtale pårørende til døende pasienter. Gjennomføres i forbindelse med at pasienter går over i en døende fase.

Pårørende: Pasienten definerer hvem pårørende er for ham/henne.

Jfr. § 1-3 i ”Lov om pasient- og brukerrettigheter”. Viktig at vi spør hvem som er viktigst/står pasienten nærmest, og at vi har pasientens tillatelse til å kommunisere med de pårørende uten at pasienten er tilstede.

 

3.   Ansvar:

På bakgrunn av kartlegging, pasientens og pårørendes situasjon og opplevde problemer avgjøres hvilke representanter fra tverrfaglig team som skal delta i samtalen. Sykepleier avtaler tidspunkt for samtalen i samarbeid med legen og de andre fagpersonene som skal delta.

4.   Beskrivelse:

Deltakere:

- Pårørende som pasienten selv har definert som sine nærmeste.

- Lege og sykepleier.

Dersom pasient og pårørende er godt kjent av lege og sykepleier på forhånd, og pårørende via tidligere samtaler fremstår godt forberedt på at pasienten nå er døende, kan samtalen utføres av sykepleier alene.

- Andre yrkesgrupper som er viktige for pasient og pårørende.

 

Tid:

Samtalen avtales så raskt som mulig etter at pasienten blir døende.

Varighet ca 30 minutter.

 

Sted:

Sykehus/sykehjem: På egnet samtalerom, hvor man kan sitte mest mulig uforstyrret.

Fastlege/hjemmetjeneste: Hjemmebesøk evt på fastlegens kontor.

 

Samtalen:

Det at samtalens innhold er strukturert så likt som mulig hver gang, gir følgende fordeler;

 

         Felles forståelse hos alt pleiepersonell om hva det er blitt informert om

         Pleiepersonell som ikke har vært med på den aktuelle samtalen allikevel har denne samtalen som et felles referansepunkt med de pårørende, og gir de samme svar på spørsmål pårørende kommer med om de temaene som allerede ble berørt under samtalen.

         Økt trygghet blant pårørende.

         Økt trygghet blant pleiepersonell i alle vaktskift, som bidrar til optimal behandlingskvalitet på døgnkontinuerlig basis.

         Økt erfaring blant leger og sykepleiere ift å gjennomføre pårørendesamtaler

         Sikrer at all relevant informasjon blir gitt innenfor en akseptabel tidsramme.

 

 

Innhold:

         Presentasjon av deltagerne

 

         Informasjon om tilstanden

 

 

Viktig at vi ber om først å få sette ord på:

Hvordan vi oppfatter pasientens tilstand

Hvilke plager som kan oppstå

Hvilken plan vi har for å lindre disse plagene

Samtidig forsikrer om at vi både underveis og til slutt i samtalen ønsker å få pårørendes synspunkter på dette.

 

         Behandlingsavklaring

 

Svært viktig at vi bruker ord som pårørende forstår

Informere om at vi oppfatter pasienten som døende

Unngå begrep som ”terminal”

 

Ad i.v væske/næring:

”For oss som er friske er det viktig med en viss mengde væske og næring hver dag for at vi fortsatt skal være friske. For en som er alvorlig syk og døende så klarer ikke kroppen lenger å håndtere en slik væskemengde. Dersom vi nå tilfører væske eller næring rett i blodet, så vil dette bare samle seg opp som hevelser i kroppen og væske på lungene. Dette vil bare bidra til å øke plagene, og det ønsker vi ikke. Det som vil lindre evt. tørste er godt munnstell og å fukte munnen med en fuktig svamp. Hva tenker dere om dette?”

 

Ad oksygentilførsel:

”For oss som er friske så er det viktig med en viss mengde oksygen hver dag for at vi fortsatt skal være friske. For en som er alvorlig syk og døende så har ikke kroppen det samme behovet for en slik oksygenmengde. Surstoff har også bivirkninger ved at det medfører uttørking av slimhinnenes i nese og svelg. Dette kan bidra til å øke plagene, og det ønsker vi ikke. Hva tenker dere om dette?”

 

Ad antibiotika:

”En som er alvorlig syk og døende kan lett få infeksjon i luftveiene eller urinveiene. De plagene dette måtte medføre kan vi lindre uten å gi antibiotika. Antibiotika vil nå kun bidra til å forlenge dødsprosessen, og det ønsker vi ikke. Hva tenker dere om dette?”

 

         Plan for symptomlindrende behandling

 

Ad smerter:

”For oss er det viktig at pasienten ikke har det vondt. Vi har effektiv smertelindrende behandling som vi gir som injeksjoner. Vi har god erfaring med bruken av dette, og er ikke tilbakeholdne med å gi det. Konsekvensen av at vi gir god smertelindring vil kunne være at er

trøttere han/hun ellers ville ha vært. Vår erfaring er at det er bedre at pasienten er godt smertelindret selv om han/hun skulle bli litt trøttere av dette, enn at han/hun er våken og har det vondt. Hva tenker dere om dette?”

 

Ad tung pust:

”Det viktigste medikamentet for å lindre kortpustethet er morfin. Konsekvensen kan være at pasienten er trøttere enn han/hun ellers ville ha vært, men vi tenker at det er det bedre at pasienten får lindret plagene selv om det skulle gjøre at han/hun er litt trøttere. Hva tenker dere om dette?

 

Ad surkling:

”Surkling er vanlig hos døende pasienter, og skyldes litt slim som samler seg i luftveiene og som pasienten ikke lenger klarer å hoste opp. Den lyden dere hører er lyden av slim som settes i vibrasjon av luft, uten at det hindrer at pasienten får i seg den luften han/hun nå trenger. Selv om denne lyden kan høres dramatisk ut for dere, så er det langt i fra så plagsomt for pasienten. Det har ingenting for seg å forsøke å suge opp dette slimet, da det kun vil øke slimproduksjonen, og vil risikere at pasienten brekker seg og kaster opp. Vi har medikamenter som kan bremse surklingen, men det er ikke sikkert at vi får den helt bort.”

 

Ad forvirring og uro:

”Forvirring og uro er en naturlig del av dødsprosessen, og et tegn på at hjernen svikter, på samme måte som at resten av kroppen svikter. Denne uroen er ikke nødvendigvis et tegn på smerte. Vi har medikamenter som kan lindre dette, men som også kan medføre at pasienten sover mer enn han/hun ellers ville ha gjort. Vår erfaring er at det er bedre at pasienten sover og er rolig enn at han/hun er våken og urolig. Hva tenker dere om dette?”

 

Ad kvalme:

”Kvalme kan ha mange årsaker hos døende pasienter, men uansett årsak lindrer vi dette med et medikament vi gir som injeksjoner. Dette medikamentet kan også medføre at pasienten er trøttere enn han/hun ellers ville vært. Vår erfaring er at det er bedre at pasienten sover og ikke er kvalm, enn at han/hun er våken og kvalm. Hva tenker dere om dette?”

 

Ad subkutan væske(dersom aktuelt)

”Den væskemengden vi nå gir har som formål å hjelpe kroppen med å rense ut avfallsstoffer fra morfin, som kan gi plager. Denne væskemengden vil ikke forlenge dødsprosessen, men gjøre den mindre plagsom”.

 

         Spørsmål fra pårørende:

 

Hvor lenge vil dette vare?

Viktig at vi her svarer at vi ikke vet dette, men samtidig at vi begrunner dette med erfaring. For de pårørende er det en mindre

påkjenning å forholde seg til en dag av gangen, enn å forholde seg til en gjetning som vi med stor sannsynlighet bommer på.

Hvor mye bør vi være her?

Viktig å berolig med at kvaliteten på behandlingen ikke er prisgitt at pårørende er mye tilstede, men at vi oppfatter dem som en ressurs dersom de ønsker å være mye tilstede.

Hva som er viktig for den enkelte pårørende ift tilstedeværelse er det som riktig for dem, og det bør vi støtte dem på.

 

         DOKUMENTASJON

Pårørendesamtalen dokumenteres i gjeldende dokumentasjonssystem som eget journalnotat, merket ”Pårørendesamtale”.

Referatet skal innholde:

- Hvem deltok

- Hva ble det informert om

- Videre bestemmelser

- Hvordan de pårørende ser på den siste fasen, momenter det har vært vanskelig for dem å forsone seg med under samtalen

- Avtale hvordan de pårørende skal kontaktes ved endringer, hvem som skal kontaktes til hvilke tider på døgnet

 

 

5.   Kilder/Referanser:

Den avklarende samtalen-Pårørendesamtalen. Ronny Dalene Overlege, Torunn Haugstøl Kreftsykepleier. Palliativ enhet Sykehuset Telemark HF, 2015

 

 

 

Metode

 

Til forsiden